내가 루푸스 진단을 받는 데는 7명의 의사가 필요했습니다.

Oct 22, 2023

내가 생명을 위협하는 질병에 걸렸다는 사실을 처음 알게 된 순간, 나는 초콜릿으로 덮인 큰 에스프레소 원두 봉지를 반쯤 마시고 있었습니다. 대부분의 저녁 시간처럼 저는 캠퍼스 음악관으로 가서 간식을 사서 비올라를 연습할 빈 방을 찾았습니다. 나는 하트퍼드 대학교 대학원 첫 학기에 음악 연주를 공부하고 있었습니다. 나는 수업을 듣는 것이 신났고, 새로운 친구를 사귀는 것이 신났으며, 내 미래에 대한 기대가 컸습니다. 하지만 새로운 바흐 모음곡의 음을 배우는 사이에 에스프레소 원두를 우적우적 먹다가 문득 평소와는 다른 느낌이 든다는 것을 깨달았습니다. 머리가 맑아지고 정신이 맑아지며 음악에 집중하고 빨리 배울 수 있게 되었습니다. 곧바로 또 다른 충격적인 깨달음이 뒤따랐습니다. 나는 몇 달 동안 정신이 맑거나 정신이 맑아지거나 지치고 이상하게 정신적으로 안개가 낀 것 외에는 아무것도 느끼지 못했습니다. 21살이었던 나는 앞에 놓인 험난한 길을 알 길이 없었습니다. 끝없는 의사의 진료와 혈액 채취, 내 몸과 뇌가 낯선 사람처럼 느껴지는 비참한 몇 달이었습니다. 그러나 그 순간 나는 나에게 뭔가 심각한 문제가 있다는 것을 깨달았습니다.

내년에 걸쳐 나는 답을 찾기 위해 의사 진료 예약 후 의사 진료 예약 일정을 잡을 것입니다. 그 기간 동안 나는 점점 더 아팠습니다. 내 머리카락이 덩어리로 빠질 것입니다. 나는 너무 지쳐서 비올라를 연습할 수 없었고, 너무 지쳐서 음악관 복도를 간신히 걸어서 수업을 들으러 갈 수도 있었습니다. 인스턴트 오트밀 한 봉지에 적힌 지시 사항조차 따를 수 없을 때까지 뇌 안개가 심해졌고, 결국 정신병에 빠졌습니다. 나는 흔하고 잘 알려진 자가면역질환인 루푸스 진단을 받았을 때까지 1년 넘게 걷고, 운전하고, 뇌에 심한 염증이 생긴 루푸스 뇌염으로 수업을 듣고 있었습니다.

질병 통제 예방 센터(CDC)에 따르면 약 150만 명의 미국인이 루푸스를 앓고 있으며 루푸스 환자의 90%가 여성입니다. 때때로 "위대한 척자"라고 불리는 루푸스는 다발성 경화증이나 관절염과 같은 다른 질병을 모방할 수 있습니다. 메이요 클리닉(Mayo Clinic) 웹사이트에는 대부분의 루푸스 환자가 피로, 관절통, 뺨과 코에 나비 모양의 발진을 경험한다고 명시되어 있습니다. 관절통이나 안면발진이 없어서 루푸스를 진단하기가 더 어려워진 것 같습니다. 루푸스는 눈에 보이지 않는 질병이기 때문에 죽을 것 같은 순간에도 아픈 표정을 짓지 않았습니다.

음악 건물에서 그 깨달음을 얻은 다음 날, 나는 내 보험이 보장되는 첫 번째 주치의와 약속을 잡았습니다. 나는 그의 사무실에 앉아 매일 아침 나를 무게처럼 침대로 밀어넣고, 아무리 자도 하루 종일 나를 붙잡는 피로에 대해 설명했습니다. 나는 매주 머리빗에서 떨어져 나와 샤워 배수구를 막는 놀랄 만큼 큰 머리카락 덩어리에 대해 언급했습니다. 나는 집중을 불가능하게 만드는 으스스한 정신적 안개에 대해 그에게 말했습니다.

순진하게도 나는 의사가 내 몸을 평소의 건강하고 활력 넘치는 상태로 즉시 되돌려 줄 항생제나 다른 약을 처방해 줄 것이라고 기대했습니다. 최소한 나는 의사가 내 말을 듣고 가족 병력에 대해 물어보고 몇 가지 검사를 실시하기를 바랐습니다. 대신 그는 내 말을 방해했다.

“당신은 향수병에 걸렸고 아마도 우울했을 것입니다.”라고 그는 말했습니다. 그는 학교 공부에 집중할 수 없다고 불평하는 젊은 여성의 말을 듣기 위해 실제 문제가 있는 환자들에게서 시간을 낼 여유가 없는 것처럼 지루해 보였습니다.

나는 처방전이나 혈액검사 패널이 아닌, 접수원이 강제로 내 손에 밀어 넣은 종이 조각에 정신과 의사의 이름이 적힌 채 진료실을 나왔다.

나의 피로와 뇌 안개는 향수병처럼 느껴지지 않았습니다. 내 몸이 닫히는 것 같았습니다. 나는 처방전이나 혈액검사 패널이 아닌, 접수원이 강제로 내 손에 밀어 넣은 종이 조각에 정신과 의사의 이름이 적힌 채 진료실을 나왔다.